間質性肺炎

主治医の話では間質性肺炎は現在の医学では治すことは出来ないが病気の進行を遅らせる「オヘブ」という薬を処方され毎日飲んでいる・・が下痢という副作用があるのが難点である。下痢止めの薬も同時に処方されているが完全には止まらないので旅などに出かける...

今日は呼吸器科の定期検診日であった。待合室でふとこの病について振り返った。突然に激しい咳が連続して出るようになったのが2023年の春だった。異常を感じ近所の「かかりつけ医」へ駆け込んだ。レントゲン写真を見ながら直ぐに那須日赤病院に行くように...

間質性肺炎の薬の副作用で長く体調が悪かった時期には、どうしても「外に出たい」「何かを楽しみたい」という気持ちが小さくなりがちだった。最近少し回復してきた、体に少しエネルギーが戻ってきた感じがする。心と体は深くつながっているから。「苦しさ」よ...

難病の間質性肺炎の薬の「オフェブ；150㎎」を朝夕一錠服用しているがこの薬の副作用である下痢症状で悩んでいる。服用した当初は副作用は出なかった体の老化が進み免疫力が低下したのか下痢になる日が多くなった。主治医に相談したら整腸剤と下痢止めの薬...

間質性肺炎の急性増悪（医学用語で増悪とは症状が量的にも質的にも悪い方向に進むこと）を防ぐ薬「オフェブ（150mg／朝夕2回）」の服薬を始めて2年以上になる。この新薬が効けば、50%の確率で急性増悪を防げるといわれていると聞いたが、効いている...

労作性狭心症という病いで入院、手術した後のメンテナンスで二か月に一度の循環器内科の健診を続けている内に、2023年に突然に間質性肺炎になった。難病指定されているこの間質性肺炎は不治の病いで治すことは出来ないという、呼吸困難になるスピードを遅...

間質性肺炎の定期健診の日だった、主治医の問診、肺の呼吸音のチェック、血液中の酸素濃度を測った。最近の体調はどうですか？と質問された、下痢症状は治まっているし体調も多少の変化はあるが異状ではない。体重低下でもBMI＝21で正常範囲なので現状維...

間質性肺炎の進行を遅くする薬（オヘブ）を飲み始めてた当初はこの薬の副作用の下痢は無かったが、今年の5月ぐらいから軟便になり時にはトイレの回数が増えて２～3回になる日もある。同時に体重の低下があり一旦は55㎏（通常は62㎏）になった。整腸剤と...

間質性肺炎の特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続き中だが・・提出した医療費の自己管理表から自己負担額が年間24万円になっている、高額で長期間である。間質性肺炎の進行を抑制する「オフェブ」という薬は非常に高価で28日分の価格は335,60...

この厄介な間質性肺炎という病気になり、原因も分からず治療法もないと診断された時の絶望感を思い出す。しかし状況に慣れてくると今までと変わりがないではないかと思うようになる。慣れほど怖いものはないけれど、逆に慣れるからこそ怖さを感じることができ...

間質性肺炎の進行を遅くする治療薬の副作用（下痢と体重低下）が今年から出て来て、早朝ウォーキングが出来ないこともある、猛暑も関係していること、加齢もあるのか、身体機能のしんどさが増している。体調の起伏も重なって毎週一回の韓国語教室を休んだり、...

間質性肺炎を発症して2年半過ぎたが幸い肺の線維化の進行は止まっているようだ。しかし毎日飲んでいる薬の副作用があるので苦しんでいるが治すことが出来ない難病であるし、進行すれば人口呼吸器の世話になるので、副作用ぐらいはじっと耐えなければならない...

今日は那須赤十字病院・呼吸器科の毎月一回の間質性肺炎の健診日であった。問診と血中酸素濃度のチェックだけで終わったが、薬「オフェブ」の副作用で体重低下がどうなるのか心配である話をしたが特に対応策はなさそうだ。先日、特定医療費の受給者証の更新の...

今日は朝から体調が良くない、原因は間質性肺炎の進行を止めるオフェブという薬の副作用である。具体的には下痢が激しい日になった。早朝にお腹が痛くなり目が覚めた、トイレに駆け込んで夕べ食べたカレーが消化不良のような状態になっている。その後二回のト...

間質性肺炎などの状態を調べるための血液検査のマーカーとして「KL-6」という数値がある。この数値は肺の細胞から出るたんぱく質で肺の内側（肺胞）の細胞が傷ついたり、炎症を起こしたときに増える数値であるとの説明を受けた。この数値が高いほど（正常...