間質性肺炎

間質性肺炎

「オフェブ」と言う薬

間質性肺炎の急性増悪(医学用語で増悪とは症状が量的にも質的にも悪い方向に進むこと)を防ぐ薬「オフェブ(150mg/朝夕2回)」の服薬を始めて2年以上になる。この新薬が効けば、50%の確率で急性増悪を防げるといわれていると聞いたが、効いている...
心臓病

定期健診の日だった

労作性狭心症という病いで入院、手術した後のメンテナンスで二か月に一度の循環器内科の健診を続けている内に、2023年に突然に間質性肺炎になった。難病指定されているこの間質性肺炎は不治の病いで治すことは出来ないという、呼吸困難になるスピードを遅...
日記

今日の出来ごと

間質性肺炎の定期健診の日だった、主治医の問診、肺の呼吸音のチェック、血液中の酸素濃度を測った。最近の体調はどうですか?と質問された、下痢症状は治まっているし体調も多少の変化はあるが異状ではない。体重低下でもBMI=21で正常範囲なので現状維...
間質性肺炎

体重低下について気が付いたこと

間質性肺炎の進行を遅くする薬(オヘブ)を飲み始めてた当初はこの薬の副作用の下痢は無かったが、今年の5月ぐらいから軟便になり時にはトイレの回数が増えて2~3回になる日もある。同時に体重の低下があり一旦は55㎏(通常は62㎏)になった。整腸剤と...
日記

医療費の自己負担額が低減された

間質性肺炎の特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続き中だが・・提出した医療費の自己管理表から自己負担額が年間24万円になっている、高額で長期間である。間質性肺炎の進行を抑制する「オフェブ」という薬は非常に高価で28日分の価格は335,60...
間質性肺炎

間質性肺炎の三年目

この厄介な間質性肺炎という病気になり、原因も分からず治療法もないと診断された時の絶望感を思い出す。しかし状況に慣れてくると今までと変わりがないではないかと思うようになる。慣れほど怖いものはないけれど、逆に慣れるからこそ怖さを感じることができ...
日記

老いが加速している?

間質性肺炎の進行を遅くする治療薬の副作用(下痢と体重低下)が今年から出て来て、早朝ウォーキングが出来ないこともある、猛暑も関係していること、加齢もあるのか、身体機能のしんどさが増している。体調の起伏も重なって毎週一回の韓国語教室を休んだり、...
間質性肺炎

医療費助成制度の更新申請をした

間質性肺炎を発症して2年半過ぎたが幸い肺の線維化の進行は止まっているようだ。しかし毎日飲んでいる薬の副作用があるので苦しんでいるが治すことが出来ない難病であるし、進行すれば人口呼吸器の世話になるので、副作用ぐらいはじっと耐えなければならない...
生き方

間質性肺炎と付き合いながら生きる

今日は那須赤十字病院・呼吸器科の毎月一回の間質性肺炎の健診日であった。問診と血中酸素濃度のチェックだけで終わったが、薬「オフェブ」の副作用で体重低下がどうなるのか心配である話をしたが特に対応策はなさそうだ。先日、特定医療費の受給者証の更新の...
日記

薬の副作用で疲れた

今日は朝から体調が良くない、原因は間質性肺炎の進行を止めるオフェブという薬の副作用である。具体的には下痢が激しい日になった。早朝にお腹が痛くなり目が覚めた、トイレに駆け込んで夕べ食べたカレーが消化不良のような状態になっている。その後二回のト...
間質性肺炎

間質性肺炎の進行状態の裏付け

間質性肺炎などの状態を調べるための血液検査のマーカーとして「KL-6」という数値がある。この数値は肺の細胞から出るたんぱく質で肺の内側(肺胞)の細胞が傷ついたり、炎症を起こしたときに増える数値であるとの説明を受けた。この数値が高いほど(正常...
心臓病

循環器内科と呼吸器科の検診日

主治医のとの対話は短時間だったが事前の血液検査、尿検査、レントゲン撮影があるから予約時間は11時でも早めに病院に入るのはいつもの事である。特に採血室する患者が集中するから早めに採血順番の確保が必要になる。幸い心臓も肺も変化は認められなく従来...
間質性肺炎

間質性肺炎の現状は

毎月一回の呼吸器科の検診日で朝食後に那須赤十字病院に出かけた。最近は患者が多くなっているのか駐車場に入るのに道路で待20分前後待たないと入れない。検診の結果は変化なしでよかったのだが、呼吸器機能の低下を止めるオフエブという薬の副作用に悩まさ...
生き方

間質性肺炎と付き合う

原因が分からない間質性肺炎と言う厄介な病気を発症したのが2023年前の2月であった。もう2年過ぎているが表面的には従来と変わらず普通の生活ができているので有難いと思っている、常に主治医や家族、取り巻く仲間に感謝している。治療法がないという病...
日記

老人だって刺激を好む

病院での待ち時間は読書すると決めている。今日は循環器内科と呼吸器科の健診日で朝の9時30分に病院に入り、院内食堂で昼食を済ませて病院から出られたのは13時頃だった。主治医のとの対話は短時間だったが事前の血液検査、尿検査、レントゲン撮影がある...